推薦序一
愛與信念的守護 將近三十年來背負著兒童癌症的治療，各方面的壓力如影隨形，曾有親朋好友相勸，是不是放下，轉個較平坦的人生道路！其實也曾有短暫心動，但就如這本守護日誌傳達的愛與信念，心中立即閃過的是，這些年來，有幸參與許許多多像欣愉一家人咬牙奮鬥的生命故事，竟然還是放不下這令人喜淚交織的以愛與信念經營的志業。
九○年我在花蓮慈濟開始啟動了幹細胞移植治療兒童固態癌症，九一年我開始主持台灣兒童高風險神經母細胞瘤的幹細胞移植計畫，前數年各大醫學中心並未廣泛跟進，原因是擔心副作用太大，或認為移植只不過延後復發的時間。
欣愉九五年來台南奇美醫院就診時，我們初步的成績已明顯呈現幹細胞移植的優越性，各大醫學中心也紛紛正式啟用此移植計劃，逐步改善台灣高風險神經母細胞瘤的治療成績。但移植確實是高風險的醫療，欣愉的成功更是走得比其他成功的病友艱辛，一次次的嚴重感染、敗血症、多重器官衰竭、手術後大出血、續發性血癌、異體移植植成失敗、移植後免疫失衡關節筋膜炎等等，可說極端坎坷。以續發性血癌而言，今年（一○三）年初我在台灣兒童癌症小組的年度報告，統計全台從九一年至一○一年登錄的兩百九十二例神經母細胞瘤，僅有五例發生續發性血癌，而這五例中欣愉是唯一的倖存者。
翻閱著日誌初稿，欣愉初來診時因劇烈腹痛、骨頭痛及三叉神經痛，導致臉部糾結扭曲的樣子，以及欣愉移植時，焦急心疼的父母趴在狹小移植病房的探視廊道，虔誠唸著經文禱告的場景，在我腦海中歷歷如繪；我深深相信，如果不是維繫全家的愛與信念，欣愉經歷的每一步危機都早已致命。其實治療欣愉期間，很多時間點都想脫口而出「欣愉太辛苦了」、「成功機率太小了」、「是不是該放棄這麼高風險的療程了」，但他們全家的表現，鼓舞著我咬緊牙關，陪著欣愉義無反顧的走著這條艱辛的路。
一○一年正式在和信治癌中心任職，欣愉也因對抗兩種癌症接受包括連續移植之強力治療，造成免疫失衡，引發機轉不明之關節筋膜炎，來此接受免疫療程。現在進行的免疫療程終於告一段落，病情也穩定了。欣愉鼓舞了許多這邊兒童青少年的癌症病人，其實我自己何嘗不是受到欣愉的鼓舞，相信當面對重症的生命威脅時，或人生碰到任何負面情況時，我會翻閱這本日誌，因為裡頭充滿了愛與信念的守護能量！
陳榮隆（和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師）
推薦序二
走出絕望，迎向美好 這是一本用愛編織而成的書，更是一本親情交織的書，值得你一讀。閱讀此書，我的心情猶如坐上雲霄飛車，上上下下，五味雜陳。有時為他們感到傷心難過，有時卻為他們感到歡欣喜樂；有時看到他們不知所措，頓時使自己也陷入膠著狀態，深深體會時間的難熬、痛苦的等待，何時曙光出現，劃破黑夜。
人的安慰相當有限，唯有來自神的安慰才能真正滿足人心。慈愛的神知道這個家的傷痛，總是在緊要關頭差派天使，給予適時的安慰和鼓勵。我深信有一天他們也將是別人的天使，在別人的需要上伸出援手。
保羅說：「願頌讚歸與我們的主耶穌基督的父 神，就是發慈悲的父，賜各樣安慰的 神。我們在一切患難中，祂就安慰我們，叫我們能用 神所賜的安慰，去安慰那遭各樣患難的人。」（哥林多後書一章3-4 節）
深信慈愛的父神如何安慰這個家，也必能安慰讀這本書的你和你的家。
一個未滿五歲的孩子得到癌症，甚至是兩個癌症，簡直是晴天霹靂。為了欣愉，全家人一起投入戰場，透過醫生，透過求神拜佛，只希望對她有一點幫助。但是，許多神明給的答案常常是令人難過，甚至是令人絕望，似乎看不見明天的太陽。就在人生路最黑暗的時候，曙光乍現，使這個家重新找到希望。人的盡頭總是神的起頭，病痛使這個家遇見神，讓神的愛、神的醫治、神的祝福臨到他們。
陪伴一個幼小的生命與癌症對抗，絕不是一條易路。若沒有真摯的愛，它會讓人無法走下去，因為這是一條沒完沒了的長期抗戰之路。這也不是一條短暫的路，因為七年不是一般人容易堅持下去的。若沒有相互扶持的愛，可能會讓人中途退縮。儘管如此，它卻是一條榮耀之路，因為它是一場生命的持續戰、耐力戰，父親陪著孩子走向不知的未來，母親也在一旁守候著，還有其他家人的扶持與鼓勵。就因為愛、真摯的愛、相互扶持的愛，儘管如此艱辛，全家人手攜手、心連心，同舟共濟。這是一條慈愛相陪之路，更是一條真情流露之路，攜手同心走天堂美路。
「愛」是神給人類最美的禮物之一，因為神就是愛。若沒有愛，一切都將失色。就因為神就是愛，總是在這個家最需要的時候，興起人來彰顯祂的愛。在這一路上，神興起許多弟兄姊妹及教會來關懷。不但如此，神也興起好醫生來為這個家效力，並且時時刻刻透過祂的話語，帶給這個家信心，帶給他們極大的盼望。神的話語果然充滿能力，成為他們全家腳前的燈、路上的光。神的智慧高超，祂的心腸極好，祂的幫助絕不提早，也絕不遲到。對拓宏一家人而言，神的愛總是沒有遲到，深信神的愛也將臨到需要的人身上。神的意念總是高過人的意念，唯有單純相信的人，才能走過痛苦路，享受真實的平安與甜美。
當欣愉這個小女孩真實遇見慈愛的神後，她用單純的生命敬拜神、稱頌神，進而成為神榮耀的出口，神蹟奇事彰顯在她身上。儘管她常處於生死邊緣，但是她幽默的表達、信心地宣告，常常讓父母莞爾一笑，重新得力。深深體會耶穌所說的：「你們若不回轉，變成小孩子的樣式，斷不得進天國。所以，凡自己謙卑像這小孩子的，他在天國裡就是最大的。」（馬太福音十八章3-4 節）
這本書的隻字片語，讓人體會最美的愛正在這個家彰顯開來，真情的流露正在這個家綻放出來。要見證愛的力量，在這個家；要享受家的溫馨，在這個家；要體會家人的同心，在這個家。鼓勵你讀這本書，讓你的生命活出愛、單純與美好；讓你的家也能充滿神的愛，享受神的愛。
再見！移植病房；再見！加護病房；再見！痛苦。
再一次見！神的愛、神的祝福、神的榮耀。
真心信靠神的人，再一次見！神的作為、神的美好。
張木泉（花蓮博愛浸信會主任牧師）
推薦序三
生命奇蹟背後的堅持與努力 創業以來歷經不少幹細胞移植案例，其中欣愉的故事，最打動我的是對家人的愛與永不放棄。
欣愉五歲即遇上惡性度極高的兒童神經母細胞瘤，兩年內與兩個癌症搏鬥，治療期間曾多次遭遇危機，歷經三次幹細胞移植，絕非「艱辛」二字能形容！讀著本書的初稿，葉媽媽抱持著怎樣的心情，每日為女兒寫下日記，只要稍加想像就教人鼻酸；葉爸爸暗自忍受多大的煎熬，每日在醫院走廊邊的狹小空間裡，幾乎不眠不休地陪伴，目睹女兒受病折磨還得軟硬兼施地鼓舞女兒對抗病魔；而年紀小小的欣愉，對生命的堅持和勇敢，更回過頭鼓舞身邊所有大人；欣愉全家的苦盡甘來不僅令人為之歡喜、讚嘆，更讓我們看到家人的愛有多強大！
這份感人的親情，蘊生出這樣一份珍貴的生命記錄，從發病、治療、抗病、噩耗、曙光、重生、成長、幸福到感恩，共有九個章節，全書真情流露並詳實收錄葉家為迎向美好的一天所經過的試煉，同時也披露了醫者的風襟：好醫師注重全人醫療，不只是治病。
宛如台版《羅倫佐的油》，葉爸爸、葉媽媽為了照顧欣愉，積極研讀資料與詳錄病情，認真與主治的陳榮隆醫師討論治療方式。他們尊重並充分信賴，而陳醫師也相當尊重家屬的意見，只要還有可能，就不放棄。我曾為了幹細胞移植與陳榮隆醫師接觸，陳醫師視病猶親的態度、時時關注最新醫學文獻及認真研究任何一種治療的可能性，在在令我印象深刻，可以說，過去醫療教育所提倡醫者的可貴、貫徹「一切以病人福址為中心」的理念，在陳榮隆醫師身上表露無遺！
永不放棄，貫徹這幾個字多不容易，欣愉的生命奇蹟，背後有多少人的堅持，多少人的努力。科技的發展在更早幾年可能也無法為欣愉的病施上力，當醫學的力量、幹細胞的力量，歷經眾多堅持剛好也在同時代開花結果，許許多多的堅持與作為，見證了欣愉的生命奇蹟。
在與欣愉全家碰面之前，細胞數夠不夠，自體幹細胞移植的進展如何，是一些冷冰冰的數字；看到欣愉全家重獲生命美好、重溫真實的擁抱，驗證我們對細節與品質的堅持，全是為了這一刻；而讀過這本書之後，更讓人珍惜眼前活蹦亂跳的欣愉，能為她的奮鬥出上一點力，真的讓我們與有榮焉，也讓我們對肩負的責任有更深的體認與堅持。
面對生命的逆境，閱讀本書，教人學會擁抱愛與信念，擁抱希望、永不放棄，就可能創造奇蹟。
蔡政憲（訊聯生物科技股份有限公司董事長）
推薦序四
看似平凡，卻不平凡 這是一個平凡家庭中，卻絕對不平凡的故事﹗平凡，是因為它發生在一個和我們一樣，期待著幸福和憧憬未來的年輕夫婦；不平凡，是因為這個家庭雖經歷連續幾年的抗癌過程，卻因著信仰所生發出的信、望、愛，而越過了幾乎完全絕望的人生。讀它，可以從作者那真實的生命分享中被感動，更因為隨之所走過苦難的淬鍊，可以從他們身上更深領悟到──「絕望中仍有盼望」，以及「愛永遠都不失敗」的精華。
或許容我這樣的描述：這樣濃縮的雞湯，是他們在苦難的壓力鍋中被燜煮出來的，用心讀它，當然獲得心靈的益處。如今這個家庭的生命裡已經自自然然的散發著一股清馨的香氣……
我認識的拓宏、錦紋夫婦，是一對安靜、不多話的人，就算要說，也都慢條斯理的說，甚至是除非有必要說，不然他們似乎也樂於隱藏在人群之中。這樣的弟兄、這樣的姊妹，有一天竟然告訴我他們準備要出一本書，並且已經在做整理了，請我為他們禱告。我知道他們的祈願，並非是因為早已有寫作的偉大夢想要完成，而是因為要透過分享自己親身經歷的痛苦悲傷，是如何靠著信仰、親情與堅持走過，轉化為今日的幸福和甘甜，以此鼓勵許許多多也同樣走在人生低谷、充滿絕望的朋友們。因此，這裡沒有任何一點的說教，也沒有任何的高言大智，反而是他們自己真實生活中的記錄。
起先，我聽到他們是將這幾年來所記錄的日記、讀經、禱告、簡訊整理作摘要式的方式出書時，心中還想「這樣的書能吸引人嗎？」、「有出版社願意出這樣的書嗎？」雖然沒有說出來，但簡單的談論後，我聽出他心中的篤定。如今看到這完整的稿件，我相信它必定可以大大的鼓勵許多的人。
其實今日的社會中，越來越多的危機與患難！也正因為如此，我們的社會才會不斷的上演著一幕幕家庭的悲劇──夫妻離異、帶著幼兒尋短、親人相殘……。當外在環境的挑戰已經大過了我們所能承擔的，所導致的是信心與信任的危機、是為何而戰失去勇氣和盼望的危機、也是愛心枯竭再也無法忍耐與恩慈待人的危機。當危機四伏，不論是家庭、教育、宗教、社會，甚至我們的國家，都將面臨無法以人性的力量來扭轉這股危機的趨勢。人們所要的，不僅是知道我要如何做？更重要的是我如何做得到？我能做得到嗎？
是的，靠我們自己不能，只有靠著那加給我們力量的耶穌基督才能，這也是拓宏夫婦用生命所經歷過的聖經應許。略舉一點，那段曾經在隔離病房，陪著女兒一起將頭髮理光的時刻，我親愛的弟兄是何等的顯出父親的愛！因為他說：「我不要讓欣愉覺得自己很奇怪，爸爸跟妳是一樣的！」此外，那時他信耶穌的年日還不長，然而他卻天天要為孩子用一餐的時間禁食禱告，並且將每天的聖經經文要點記下來，鼓勵自己。我們去探望的時候，不僅是我們為他的心力和體力禱告，他也用聖經的話分享上帝對他的鼓勵。
在此，我再一次說，因著耶穌的憐憫與慈愛，平凡的人，苦難的人生，卻交織出不平凡的人生、得著冠冕的人生。讓本書的分享「愛來，癌去」，使讀者的您，因此激發出「信心、愛心、盼望」，叫祝福拓宏全家的主耶穌，也成為您生命的祝福。
羅邦明（高雄靈糧堂 區牧長牧師）
作者序
一路走來 沒有一個明天是可以預料的，如同我們一路走來平順的人生，卻因女兒罹患癌症末期的殘酷事實而在一瞬間掉入萬丈深淵，這無非是我們人生中最致命的一擊。傳統的療法使我們經歷女兒生命的逐漸凋謝，正規的西醫治療卻令人望之怯步。走在街頭，我好希望自己是路上的任何一個人，而不再是我自己，因為我實在難以承受這樣的打擊！欣愉生病的這七年，完全不留餘地的在我的生命中烙下了無法抹滅的傷痕。
感謝上帝讓我們在落難時認識祂。有一些苦，不適合對人說，但是任何的苦，都可以對上帝說，因為祂深知我們的一切，與我們同悲同喜！這趟意外的人生旅程，我們靠著上帝的恩典，一路披荊斬棘，渡過不同的難關，也更加相信「上帝是我們的避難所，是我們的力量，是我們在患難中隨時的幫助」！
「這是生命的奇蹟！」是我們最敬愛的陳榮隆醫師為欣愉使用自體臍帶血得以重生後所下的註解。一直以來，陳醫師總是全然的把壓力放在心底，而用正面及鼓勵的話語來幫助我們，千言萬語也道不盡我們對他的感謝。當我們親身見證愛女因使用出生時儲存的臍帶血而得救，也為當初做了這樣的決定感到萬分慶幸。這臍帶血做了最佳的保存，使它七年如一日，歷久仍彌新，並創造了零下一百九十六度Ｃ的生命奇蹟。
二○○九年，欣愉獨自在移植病房渡過一百四十六天，歷經失望、絕望、病危……等病程後，竟能獲得重生！於是我心裡默默與上帝有個約定，決定將欣愉的故事著作成書。這個決定雖然帶給錦衾（我的孿生姊姊）和我無比沈重的負擔，也在一次又一次的編輯過程中不斷撕裂那從未癒合的傷口。但我們從來沒有後悔過，只想盡己所能分享我們的故事，特別用來祝福同是兒癌病童的家庭，願能帶給他們一線曙光，更別步上我們當初那些無濟於事並使自己陷入絕望的道路！
最後，我們由衷的感謝過去這幾年不斷關心我們的各教會：高雄靈糧堂、高雄歸正福音教會、台南美好教會、花蓮博愛浸信會、花蓮美港教會及許多為我們默默禱告、祝福的朋友、同事和永遠在背後支持我們那最親愛的家人。在此，也向和信醫院兒童血液腫瘤科醫療團隊、奇美醫院兒童血液腫瘤科醫療團隊及花蓮慈濟醫院兒童血液腫瘤科醫療團隊致上最高的敬意。謝謝您們，有您們的同行，我們才有勇氣完成這趟艱辛的旅程。謹用此書向大家獻上最深的感謝，並願更多的朋友們，因著我們的故事來認識上帝。
謹以我最愛的聖經經句，向您獻上最深的祝福：「上帝為愛他的人所預備的是眼睛未曾看見，耳朵未曾聽見，人心也未曾想到的。」（《聖經》哥林多前書二章九節）
by錦紋（欣愉的媽咪）
序
人生在世，最怕遇上哪一種苦難？ 欣愉自小即是乖巧又聽話的孩子，讓人不忍對她有任何的責備或懲罰。錦紋則是位用心的母親，亦是我的良師。她用愛透過筆記、錄音、錄影及照片來記錄女兒們的一切，即使辛苦，卻也甘之如飴。升格為媽媽後的我也步上她的後塵，生活中的大、小事都在我們的日記裡表露無遺，這些看似毫無價值的檔案，對我們來說卻比金銀財寶還珍貴。
欣愉在移植病房那段日子，每週三我總帶著兩歲多的女兒心慈去醫院探望。女兒總在睡夢中被我喚醒，乖乖的坐著機車與我火速趕到左營火車站；為了搶時間，我得抱著她飛奔在大橋車站與奇美醫院之間。內心雖然擔心女兒年紀小在醫院容易受到感染，但想到欣愉引首企盼著家人的探望，即使心中矛盾，卻仍是如此渡過了四、五個月。我內心深感愧對女兒，也對老公名成這些日子的包容與體諒，懷著無限的感激。
外公、外婆對欣愉的疼愛不在話下，對於生病後勇敢對抗病魔的她更是心疼不已。他們也常在欣愉住院期間，費心準備食物至醫院給她打氣、加油；哥哥全家人也在欣晨住在娘家期間，給她滿滿的關懷和照顧。欣愉的身體漸入佳境後，我們兩對夫妻常在週末時光竭盡所能地陪著孩子們賽跑、打羽球、籃球、跳繩、踢罐子，訓練孩子們強健的體魄。全家人同心攜手經歷這些苦難後，終能得到美好的果實。而欣愉抗癌期間，父親因胃癌病逝，成為我們最深的遺憾。若父親還在我們身邊，相信一切會更加的圓滿。
二○○九年起將錦紋與我、他人往來的簡訊、信件、代禱信及日記內容一次又一次的刪除、修改，再加上兩人輪番找碴、討論、整理……。即使讀了無數次的檔案，每想到傷心的過往，仍是讓我們一再紅了眼眶。所幸努力終究沒有白費，這本書終能如願出版。
回首多年前，欣愉剛發病時，我們像無頭蒼蠅一樣走遍大大小小的廟宇，得到的答案全是欣愉不久人世的負面消息，讓我們一再地陷入絕望。直到好友儷真的帶領與鼓勵，讓我們逐漸認識上帝。在面對欣愉病危、敗血症、感染發燒不斷上演的當下，我們總是將目光仰望在我們最愛的天父，並將重擔卸給祂。相信耶穌，不但不用再受到因果輪迴的咒詛，也讓我們有更多正面的思考。朋友們，願您也能和我一樣來親近上帝，讓衪成為您患難時的倚靠，失意時的避風港，陪您走過生命中的每一天。
「耶和華是我的力量，是我的盾牌，我心裡倚靠他，就得幫助。所以我心中歡樂，我必用詩歌頌讚他。」（《聖經》詩篇二十八章七節）
by錦衾（錦紋的雙胞胎姐姐）
��為方便閱讀區分，錦衾所寫的文章會特別標示。）
